Le courant passe, la vie continue

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus. Perte des mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophies (20 à 40 en Europe).

Créée en 1992 par Guy Alba et reconnue d’utilité publique depuis 1996, l’Association ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies. Depuis, elle poursuit les mêmes objectifs : aider les malades, rassembler les familles et financer la recherche.

Depuis sa création, l’association a financé 357 programmes pour un total de 28,2 millions d’euros. Pour aller plus vite, ELA a créé en 2005 sa fondation de recherche avec le soutien du Ministère de la Recherche. La Fondation ELA regroupe les meilleurs spécialistes du monde entier et concentre son activité sur la recherche médicale sur les leucodystrophies d’origine génétique et sur la réparation de la myéline. Chaque année, ce sont des sommes toujours plus importantes qui sont consacrées à la recherche médicale.

Aujourd’hui, l’espoir existe. Récemment, un nouveau traitement a permis de sauver 3 enfants atteints d’adrénoleucodystrophie (ALD), la forme la plus fréquente de leucodystrophie. Aujourd’hui ils vont bien, ce qui est inespéré pour cette maladie qui peut détruire en quelques mois le cerveau d’un enfant jusque là bien portant. Avec 6 millions d’euros investis, ELA est le premier financeur de la recherche sur l’ALD. Elle est d’autant plus fière que cette découverte a ouvert des perspectives de traitement pour d’autres maladies plus fréquentes.

Plus que jamais, ELA se mobilise et est à l’initiative de nombreuses manifestations pour faire connaître ces maladies, parmi elles : - « Mets tes baskets et bats la maladie », une campagne citoyenne menée depuis 14 ans dans les établissements scolaires tout au long de l’année scolaire ; - une émission de télévision en prime-time chaque année ; - des campagnes de sensibilisation régulières ; - un congrès scientifique international tous les deux ans, un colloque annuel familles-chercheurs ; - dernier événement : un timbre collector à l’effigie de Zinédine Zidane, parrain d’ELA est en vente depuis le début du mois de janvier en faveur de l’association...

Grâce à la générosité des donateurs, à l’engagement de ses partenaires, à la mobilisation de ses parrains comme Zinédine Zidane, l’Association ELA gagnera son combat contre la maladie.

Site web : http://www.ela-asso.com